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Acteurs et enjeux de la publicisation de la maladie d’Alzheimer

Mary Charoud

Résumés

Depuis la fin des années 1990, la maladie d’Alzheimer est progressivement devenue un « problème public ». L’analyse d’un corpus de presse sur la période 1998-2008 révèle la prédominance des acteurs scientifiques, médicaux et politiques dans la publicisation de cette maladie et la faible visibilité des patients et des acteurs associatifs. Des entretiens semi-directifs avec des journalistes de la presse quotidienne nationale et régionale mettent en lumière leurs stratégies de couverture dans la publicisation de cette pathologie.

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Texte intégral

  • 1  Source : Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, Direction générale de la s (...)
  • 2  L’étiologie de la maladie n’est toujours pas connue et la catégorie Démence de type Alzheimer est (...)
  • 3  Il faut entendre la notion de publicisation comme dépassant le seul cadre du traitement des acteur (...)

1La maladie d’Alzheimer touche 860 000 personnes en France1 selon le ministère de la Santé et 225 000 nouveaux cas sont dénombrés chaque année. La définition de cette pathologie reste délicate2. Depuis une dizaine années, devant le nombre croissant de malades et les coûts engendrés par leur prise en charge, les pouvoirs publics se saisissent de cette maladie et de ses enjeux économiques et sociaux. Notre but est de montrer la manière dont cette pathologie est présentée dans la presse française, mais également de mettre en lumière les acteurs et les enjeux de sa publicisation3. Comment la maladie est-elle représentée dans les discours médiatiques ? Qui sont les acteurs visibles ?

  • 4  Nous sommes conscient des limites de Factiva, qui ne permet pas, par exemple, de travailler sur le (...)
  • 5  Nous entendons par « production culturelle » l’ensemble des livres, films, spectacles, etc., sur l (...)

2Pour ce faire, nous avons sélectionné trois supports dans la presse d’information générale française : deux quotidiens nationaux (Le Monde et Le Figaro), un quotidien de la région lyonnaise à large diffusion (Le Progrès) et un magazine hebdomadaire d’actualité (Le Nouvel Observateur). Le corpus total (611 articles) a été constitué grâce à Factiva4 sur une période de dix ans, entre 1998 et 2008. À la lecture des articles, nous avons répertorié les acteurs dominants « publicisés » dans les discours médiatiques. Nous avons également classé les articles en fonction de neuf thématiques dominantes, ce qui a permis d’approfondir l’analyse des contenus : science — recherche médicale, génétique, clonage, bioéthique, production culturelle — art et médias5, vieillissement, économie de la santé, politiques publiques de santé ainsi que vie des malades et des proches.

  • 6  Des entretiens menés dans le cadre du Cluster de recherche régional 14 (région Rhône-Alpes) et d’u (...)

3L’analyse de contenu a été couplée à des entretiens semi-directifs6 avec cinq acteurs associatifs et six journalistes responsables des questions de santé dans les quotidiens sélectionnés.

4La maladie d’Alzheimer touche divers acteurs : les malades, les proches, les scientifiques, les médecins, les pouvoirs publics, les administrateurs, les acteurs associatifs. Certains sont plus visibles dans les discours médiatiques. Nous entendons par « visibilité médiatique » celle définie par Olivier Voirol, c’est-à-dire celle qui engage « l’intervention de tiers sous forme de supports symboliques, de techniques, d’images ou de sons » (2005 : 98). La visibilité médiatisée occupe une place croissante dans l’expérience quotidienne : la « scène de visibilité médiatisée est structurée par un ordre du visible qui inclut autant qu’il exclut […] qui confère de la reconnaissance publique autant qu’il condamne à l’insignifiance » (Voirol, 2005 : 99-100). Nous faisons l’hypothèse que la visibilité de la maladie d’Alzheimer dans la presse écrite traduit le positionnement des acteurs dans le secteur de la santé et par conséquent confère à la maladie une représentation dans la société à dominantes scientifique et institutionnelle (politique).

  • 7  Miège définit quatre interprétations possibles du terme. La première s’oppose à la médiation et pr (...)
  • 8  Entendues au sens des pratiques professionnelles et des relations entre divers acteurs tels que le (...)

5La médiatisation, comme l’a précisé Bernard Miège, ne se limite pas au traitement médiatique, entendu comme la prise en compte de phénomènes « médiatés » par l’intermédiaire de médias, mais implique un « procès central » (2007 : 80), c’est-à-dire un processus. Selon lui, la pluralité sémantique du terme peut être source de confusion7 : « Si elle est plus ou moins perçue dans ses différentes significations, elle doit plutôt être interprétée comme indicatrice de la richesse d’un procès » (2007 : 81). La médiatisation implique des contenus, des logiques d’acteurs8 et de larges transformations sociales.

6L’analyse de contenu a permis de préciser la manière dont la maladie d’Alzheimer est représentée dans notre échantillon de la presse française. Dans un premier temps, nous montrons l’importance de ses représentations scientifiques et politiques dans les discours de presse et la prise en compte progressive de cette maladie par les pouvoirs publics. Nous nous référons à sa « politisation » pour décrire cette prise en compte progressive, mais également pour décrire la manière dont ce processus est rendu visible par les journalistes, notamment de 2002 à 2008. Dans un deuxième temps, nous abordons les pratiques journalistiques à l’œuvre dans la production de l’information de santé, mais également les transformations sociales larges qui touchent le champ médiatique. Puis, nous tenterons de montrer comment l’analyse de la publicisation de la maladie d’Alzheimer expose le positionnement des acteurs dans le secteur de la santé et plus particulièrement la prédominance des acteurs politiques et scientifiques — notamment les professeurs de médecine qui jouissent de la reconnaissance de leurs pairs — dans leur prise en charge institutionnelle de cette maladie.

La construction publique de la maladie d’Alzheimer de 1998 à 2008

Une information scientifique et institutionnelle

7Au tournant des années 2000, la construction publique de la maladie d’Alzheimer par la presse française est surtout scientifique. Il s’agit, principalement, d’articles sur la science et sur la recherche médicale, mais aussi sur la bioéthique, le clonage ou encore la génétique. La maladie d’Alzheimer est alors traitée de manière indirecte et par association avec les thématiques dominantes que nous avons dégagées de notre corpus.

Tableau 1. Répartition pourcentuelle des articles par thèmes dominants, journaux du corpus, 1998-2002

Tableau 1. Répartition pourcentuelle des articles par thèmes dominants, journaux du corpus, 1998-2002

8Pendant cette période, la construction publique de la maladie d’Alzheimer est donc scientifique et illustre le constat noté par Isabelle Pailliart et Benoît Lafon : « les informations médicales dans les médias sont particulièrement révélatrices du poids et du contrôle des institutions scientifiques » (2007 : 9) par les professeurs de médecine, les médecins et les équipes de recherche.

9Les acteurs ont été classés et comptabilisés afin de dégager ceux qui dominent dans la publicisation de la maladie d’Alzheimer. La période 1998-2008 marque la prédominance quantitative des acteurs scientifiques (professeurs de médecine) avec une baisse en 2003 et en 2006. Les patients et leurs proches ainsi que les acteurs associatifs sont peu cités.

Graphique 1. Acteurs cités dans Le Monde et Le Figaro, 1998-2008

Graphique 1. Acteurs cités dans Le Monde et Le Figaro, 1998-2008

10Les acteurs les plus cités dans Le Progrès et Le Nouvel Observateur sont les scientifiques suivis dans Le Progrès par les acteurs politiques (ministres et députés). Les acteurs institutionnels sont particulièrement visibles, contrairement aux acteurs sociaux. Cette même tendance a été notée par Leila Azeddine et al. dans leur étude sur la publicisation du cancer entre 2002 et 2004 :

Les acteurs comme les sources privilégiées et légitimes (et par là même légitimées) marquent particulièrement ces processus de médiatisation, ce qui produit une forme de normalisation des discours de presse (2007 : 124).

11Le caractère institutionnel de la construction publique de la maladie d’Alzheimer et de sa publicisation dans la presse est probant, car de 2002 à 2008 le nombre d’occurrences de « politiques publiques » de santé a fortement augmenté.

La politisation de la maladie d’Alzheimer

12La maladie d’Alzheimer est progressivement prise en compte par les pouvoirs publics de 2001 à 2008 et représente alors une « fenêtre politique » (Ngatcha-Ribert, 2007a : 245). Elle est le sujet de trois plans : le plan Kouchner (2001), le plan Douste-Blazy (2004-2007) et le plan lancé par le président de la République Nicolas Sarkozy (2008-2012). À partir de 2006, la thématique principale des articles est toujours celle de la science et de la recherche médicale, mais à laquelle s’ajoute celle des politiques publiques de santé qui, en 2007, connaît une forte hausse.

Graphique 2. Thématiques principales des articles dans Le Monde et Le Figaro, 2003 et 2008

Graphique 2. Thématiques principales des articles dans Le Monde et Le Figaro, 2003 et 2008
  • 9  Les labels « grande cause nationale » et « campagne d’intérêt général » sont attribués par le prem (...)
  • 10  La franchise médicale a été introduite par l’article 52 de la loi 2007-1786 du 19 décembre 2007 su (...)

13L’année 2007 marque la désignation de la maladie d’Alzheimer comme « grande cause nationale »9 par les pouvoirs publics, mais également la constitution de la commission Ménard, chargée d’élaborer le troisième plan Alzheimer et présidée par le professeur J. Ménard. Cette même année voit la présence, minoritaire mais constante, d’articles qui ont pour thématiques le vieillissement et l’économie de la santé qui s’intéressent surtout aux franchises médicales mises en place par le gouvernement10.

  • 11  Nous entendons par la « politisation » de cette pathologie sa prise en compte progressive par les (...)

14Au-delà de sa politisation11, la maladie d’Alzheimer est également représentée comme un fléau contre lequel il faut lutter. Azeddine et al. dressent le même constat pour le cancer entre 2002 et 2004, dans leur analyse des articles publiés dans Le Monde et, dans une moindre mesure, dans Le Progrès. Cette présence régulière est révélatrice de « l’incidence généralisée des différentes formes de cette affection » (2007 : 117).

15Dans Le Progrès et Le Nouvel Observateur, la politisation de la maladie d’Alzheimer n’est pas aussi visible. La thématique principale des articles du Progrès touche en majorité, à partir de 2003, la vie des malades et de leurs proches et, dans une moindre mesure, la politisation de cette maladie. On retrouve dans Le Nouvel Observateur trois thématiques dominantes : science et recherche médicale, politiques publiques de santé et production culturelle.

16Isabelle Pailliart et Géraldine Strappazzon ont observé dans les discours de presse la « présidentialisation » du plan cancer. Jacques Chirac s’était placé en initiateur et en porte-parole de la lutte contre cette maladie. Les questions de santé apparaissent alors moins comme une prérogative de l’État que comme une prérogative du président lui-même. Le thème de la lutte contre le cancer est devenu

un outil de communication politique caractérisée par une personnalisation de la lutte (alors que plusieurs acteurs y ont contribué) [et] par une focalisation qui se veut nouvelle (alors que c’est un thème ancien)… (2007 : 26).

  • 12  Ce point est approfondi dans l’article de B. Lafon et J.-P. de Oliveira dans ce numéro.

17Cette personnalisation de la lutte12 se retrouve également dans notre corpus. Le troisième plan Alzheimer a été lancé par le président de la République Nicolas Sarkozy, qui en fait un enjeu politique. Nous remarquons, sur le graphique 1, une hausse significative de l’acteur politique en 2007. Un article du Figaro titre par exemple le 22 septembre 2007 : « Sarkozy précise son futur Plan Alzheimer » et Le Monde titre le 2 août 2007 : « Nicolas Sarkozy annonce un Plan Alzheimer ». Le président de la République est cité comme porteur du plan 45 fois dans la presse quotidienne nationale (Le Monde et Le Figaro) en 2007 et 2008. Hélène Romeyer (2008) note l’influence du statut du porteur de projet sur les pratiques journalistiques. En effet, l’action publique et politique lorsqu’elle est portée par le chef de l’État implique une certaine attractivité pour les médias. Les journalistes eux-mêmes confient que le statut du président de la République a une influence sur leurs pratiques rédactionnelles. L’analyse de contenu du Progrès et du Nouvel Observateur ne révèle pas une présence plus importante des acteurs politiques en 2007.

18Les acteurs politiques et les scientifiques sont plus visibles dans la publicisation de la maladie d’Alzheimer que les malades et les acteurs associatifs.

La faible visibilité des malades et des acteurs associatifs dans la presse

19Le graphique 1 a montré la faible visibilité des patients et des proches entre 1998 et 2008 dans la presse quotidienne nationale (Le Figaro et Le Monde). Dans Le Progrès et Le Nouvel Observateur, les malades sont également peu cités. Un tableau réunissant les dix années analysées (de 1998 à 2008) illustre la faible visibilité des patients et de leurs proches dans les discours de presse par rapport aux autres acteurs dominants.

Tableau 2. Nombre de citations des acteurs dans le corpus, 1998-2008

Tableau 2. Nombre de citations des acteurs dans le corpus, 1998-2008

20Au total, 50 % des acteurs cités sont des scientifiques, 29 % des acteurs politiques et 11 % des médecins. Les patients et les proches représentent 7 % des acteurs cités et les acteurs associatifs, 3 %.

21Le thème de la vie des malades et des proches est peu développé par rapport aux thèmes dominants sauf, relativement, dans la presse quotidienne régionale Le Progrès entre 1998 et 2002 (voir tableau 1), qui traite de sujets tels que le quotidien des aidants et la vie de personnes malades dans les maisons de retraite. Dans leur étude sur la médiatisation du cancer entre 2002 et 2004, Azeddine et al. évoquent une « valorisation du territoire couverte par Le Progrès » et une tendance à la « régionalisation de l’information » (2007 : 122).

22Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer s’expriment peu en raison de leur état de santé qui freine leur mobilisation et celle de leurs proches. Cependant, comme l’explique Ngatcha-Ribert, cette situation tend à changer :

Cette possibilité de parole des malades doit d’abord se comprendre comme la conséquence sociale des progrès techniques réalisés dans le domaine biomédical, qui leur permet d’être diagnostiqués plus précocement et de vivre plus longtemps (2007b : 283).

  • 13  Association loi de 1901 créée en 1985 par un gériatre et un proche d’une personne souffrant de la (...)
  • 14  Le terme d’aidant n’est pas utilisé exclusivement pour la maladie d’Alzheimer et n’a pas été créé (...)

23Ce sont surtout les familles des malades qui s’activent et se mobilisent car, comme le rappelle Ngatcha-Ribert, il n’existe pas en France d’association de malades de la maladie d’Alzheimer contrairement aux États-Unis où des malades eux-mêmes s’engagent dans des collectifs d’entraide et de soutien destinés aux patients en stade initial de la maladie. L’Union France Alzheimer est l’une des principales associations de familles en France13 qui apportent leur soutien à ceux qui luttent contre la maladie et ses conséquences au quotidien. Elle a développé un triple champ d’intervention : l’information sur la maladie d’Alzheimer, l’action sociale en faveur des familles des malades et le soutien au monde médical. L’association vise à faire reconnaître la maladie d’Alzheimer comme « maladie authentique » et à obtenir une pleine considération à l’égard des familles et des malades (Ngatcha-Ribert, 2007b : 277). L’Union France Alzheimer joue un rôle social auprès des familles et participe à la formation des aidants14. Elle joue également un rôle politique dans le suivi et dans la mise en place du plan Alzheimer en interpellant les pouvoirs publics et en exerçant son pouvoir de proposition. Par exemple, c’est elle qui a pris l’initiative de faire inclure dans le troisième plan Alzheimer (2008-2012) la mise en place des Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA).

En ce qui concerne la création des MAIA, Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer, depuis longtemps France Alzheimer voulait développer ce genre de, alors on ne l’appelait pas du tout comme ça, pour nous c’était soit kiosque Alzheimer mais le principe était le même, soit guichet unique. Et c’est nous qui avons porté quand même cette affaire-là (entretien avec le trésorier de l’Union France Alzheimer, réalisé le 2 mars 2010).

24La presse écrite cite très peu les acteurs associatifs, soit de l’ordre de 6 %, au total, comme l’indique le tableau 3.

Tableau 3. Nombre d’articles citant l’Union France Alzheimer, 1998-2008

Tableau 3. Nombre d’articles citant l’Union France Alzheimer, 1998-2008
  • 15  Erik Neveu définit le terme de problème public comme « la transformation d’un fait social quelconq (...)

25Différents facteurs expliquent la construction de la maladie d’Alzheimer en tant que problème public15. Avant les années 1970, cette maladie était très peu connue, très faiblement médiatisée et pas encore prise en compte par les pouvoirs publics. Ngatcha-Ribert évoque sa « sortie de l’oubli […] d’un no man’s land à une grande cause nationale » (2007a : 229). L’auteure rappelle les différents éléments qui ont participé à construire la maladie d’Alzheimer en tant que problème public : les dynamiques scientifiques et médicales, l’inscription de la maladie dans la liste des maladies chroniques, les logiques professionnelles des différentes spécialités médicales, le développement de l’épidémiologie, les dynamiques associatives, l’émergence et le développement de « la parole des malades », les dynamiques médiatiques et enfin l’intervention des pouvoirs publics. Sa sortie de l’ombre est d’abord liée à des dynamiques scientifiques et médicales. La séparation entre sénescence et sénilité, ainsi que la définition des troubles et leur catégorisation mais aussi, à partir des années 1970, le développement de la recherche médicale ont participé à ce que l’on considère cette maladie comme un « problème sanitaire et social » (Ngatcha-Ribert, 2007a : 231). L’arrivée des thérapeutiques annonce son entrée dans la médecine au milieu des années 1990.

26S’ajoute en deuxième lieu la dynamique associative. L’origine de France Alzheimer résulterait d’une « émanation directe des médecins spécialisés, à savoir les gériatres, et la plus médiatique d’entre eux, Françoise Forette » (Ngatcha-Ribert, 2007a : 231). Elle fut créée en partie par des soignants, mais aussi par des proches des malades qui revendiquent le statut d’association de familles. Se développe alors la « parole des malades » qui souhaitent s’exprimer publiquement et témoigner de leur expérience. Enfin, la visibilité croissante de la maladie d’Alzheimer participe à sa définition comme problème public. En effet, nous observons sur l’ensemble de notre corpus une hausse significative du nombre d’articles en 2007 et 2008.

Tableau 4. Nombre d’articles sur la maladie d’Alzheimer, 1998-2008

Tableau 4. Nombre d’articles sur la maladie d’Alzheimer, 1998-2008

27Le développement de cette maladie chronique fournit un exemple de constitution d’un problème public et de ses enjeux sociaux et politiques. Cependant, les discours journalistiques ne reflètent pas la complexité du « problème », car ils se concentrent en grande partie et presque exclusivement sur l’action des pouvoirs publics et la mise en place des politiques publiques de santé.

28En effet, la représentation de la maladie d’Alzheimer se focalise sur les dimensions scientifiques et politiques ainsi que sur sa prise en charge par les institutions. Le quotidien des malades, les conséquences de la maladie sur leur vie sociale et sur celle de leurs proches ou encore les actions associatives sont très peu abordés. Vouloir comprendre les modes de publicisation de la maladie d’Alzheimer demande de caractériser les contenus des discours médiatiques, mais également de s’arrêter sur les producteurs de ces contenus et sur leurs pratiques rédactionnelles.

Les pratiques journalistiques

29Au-delà de l’analyse des modes de publicisation de la maladie d’Alzheimer, il est important de revenir sur les pratiques des journalistes responsables des questions de santé. L’analyse de contenu a été couplée à des entretiens semi-directifs avec des journalistes de la presse quotidienne nationale et régionale. L’objectif est de comprendre la place accordée aux acteurs scientifiques, politiques et sociaux dans la publicisation de cette maladie.

30Dominique Marchetti, grâce à des approches historiques et sociologiques, entend déplacer le regard vers « les propriétés des producteurs d’information, les conditions mêmes de la production et de la diffusion en les maintenant en relation avec les contenus » (2010 : 10). L’auteur explique par quels processus l’information de santé relativement spécialisée et confinée à des cercles sociaux et professionnels restreints (notamment le champ médical) devient au fil du temps « une information grand public » (2010 : 12). Il est question de « logiques de conversion » qui renvoient à l’une des tensions qui traversent le champ journalistique. Ce champ s’articule, d’une part, autour d’« un pôle généraliste » au sein duquel l’information est considérée comme « omnibus, c’est-à-dire digne de toucher des publics très larges » et, d’autre part, d’un « pôle spécialisé » dans lequel l’information est censée s’adresser à des publics plus restreints. Ce continuum de positions correspond non seulement aux propriétés des publics auxquels s’adressent les médias, mais aussi à celles des médias et des journalistes eux-mêmes. Les transformations de l’information de santé et la conversion de celle-ci en information de grand public sont restituées et expliquées en fonction du « processus de différenciation croissante du travail journalistique, qui est corrélé au développement du capitalisme » (2010 : 12-13). Le champ journalistique a acquis une autonomie relative par rapport au champ médical, qui est mis en lien avec le « processus historique de <professionnalisation> des journalistes » (2010 : 15). Depuis les années 1950, des transformations successives ont conduit à une « progressive dé-spécialisation, dé-médicalisation et politisation » de l’information de santé (2010 : 82).

31Les entretiens semi-directifs avec les journalistes de la presse quotidienne nationale et régionale ont permis d’analyser leurs pratiques rédactionnelles : des tendances ont été relevées telles que leur intérêt pour les avancées scientifiques, mais également pour les dimensions morales et politiques des sujets de santé. Il s’agit pour eux de s’adresser à un public large tout en étant conscients des particularités de l’information de santé.

32L’attrait des avancées scientifiques chez les journalistes médicaux est encore notable aujourd’hui et le caractère « inédit » des découvertes est recherché par ces professionnels de l’information, comme l’atteste un journaliste au Figaro :

J’aime beaucoup aussi la recherche, c’est vrai qu’on est souvent heureux, nous les journalistes, quand il y a une vraie découverte qui va changer la vie des gens. Je trouve que c’est toujours formidable de pouvoir en parler (entretien réalisé le 4 avril 2010).

33Les journalistes de santé ne partagent pas toujours un point de vue favorable aux avancées scientifiques et ils abordent souvent les problèmes politiques et moraux qui leur sont liés. Un ancien journaliste du Monde évoque par exemple son travail sur la question de la greffe d’organes et ses dérives :

Cette grande tendance-là, la commercialisation du corps humain, c’est un sujet que je trouve passionnant, on est loin de la santé, mais en même temps on y est en plein. Parce qu’on peut aussi prélever des morceaux de foie, des morceaux de poumons, voilà donc un sujet comme ça je sais que de toute façon il sera lu (entretien réalisé le 13 avril 2010).

34En ce qui concerne la maladie d’Alzheimer, les journalistes abordent des sujets controversés tels que le diagnostic précoce.

35L’objectif des journalistes de toucher le plus grand nombre traduit les contraintes économiques de la pratique journalistique :

Quand on est journaliste, quand on travaille dans un journal, on a envie que ça marche, on a envie d’intéresser les gens, on a envie que les journaux se vendent. Donc on essaie de trouver des sujets qui retiennent leur attention, voilà (journaliste médical au Figaro, entretien réalisé le 4 avril 2010).

36Les journalistes de la presse quotidienne régionale cherchent également à toucher le plus grand nombre, mais aussi à promouvoir le territoire couvert par le journal :

Nous, dans la presse quotidienne régionale, on est très généralistes. Donc effectivement on va mettre en premier ce qui est susceptible de toucher tout le monde. Donc on va dire des maladies assez… enfin, importantes, qui touchent le plus grand nombre de personnes. Bien sûr on va parler des découvertes, des pistes prometteuses qui peuvent être développées dans la région, dans les laboratoires de recherche et tout ça. Et, puis, effectivement, on a une page d’information générale des sujets plus généralistes sur la politique de santé (journaliste au Progrès, entretien réalisé le 8 avril 2010).

37Les journalistes prennent des précautions dans la manière d’aborder les questions de santé afin de les rendre compréhensibles pour « le public » tout en exerçant une certaine retenue à l’égard des lecteurs potentiellement touchés par la maladie. Ils insistent sur cette particularité de l’information de santé :

Oui, parce que l’information de santé n’est pas tout à fait comme les autres. C’est quand même une information qui touche les gens, qui les émeut, qui peut les bouleverser (journaliste médical au Figaro, entretien réalisé le 4 avril 2010).

38Dans les rapports avec leurs sources, les journalistes affirment leur autonomie tout particulièrement à l’égard des acteurs politiques à l’occasion des campagnes de prévention :

Alors ça c’est un truc qui est particulièrement énervant. Parce que je vois très bien, la région, le ministère de la Santé, la sécurité sociale veulent s’assurer que les journalistes disent il faut se faire vacciner, il faut vous brosser les dents, il ne faut pas fumer, il faut manger cinq fruits et légumes par jour, etc. Mais ça ils n’ont pas compris que le journaliste, il n’a aucune envie d’être le relais d’un message, ce n’est pas son boulot (ancien journaliste médical au Monde, entretien réalisé en avril 2010).

Un journaliste n’est pas une caisse de résonance des pouvoirs publics, on n’est pas aux ordres, notre mission c’est une mission d’information (journaliste médical au Figaro, entretien réalisé le 4 avril 2010).

39Les journalistes traitent largement des politiques publiques de santé et rendent particulièrement visibles les plans (les plans Alzheimer et les plans cancer) dans la construction publique de la santé. À la question « L’existence de plans nationaux, type plan cancer, plan Alzheimer favorise-t-elle une actualité du sujet ? », le journaliste du Figaro répond :

Ah bien sûr, parce qu’on parle du plan, on donne notre évaluation, on peut les critiquer éventuellement… oui, ce sont des sujets qu’on n’ignore pas.

40Les journalistes ne souhaitent pas non plus être le « relais » des associations. À la question de savoir s’il a des relations avec les acteurs associatifs, l’ancien journaliste du Monde affirme :

Non, non, je n’ai jamais été trop en relation avec des associations, c’est un peu le même type de rapports qu’avec les pouvoirs publics, ils existent, ils ont le droit d’exister, c’est la démocratie, ils veulent se faire entendre, etc. Ils peuvent le faire hein, mais moi je n’ai pas envie non plus d’être le relais des associations.

41Les relations des journalistes avec les scientifiques restent étroites, comme en témoigne le commentaire de ce même journaliste :

Ce n’est pas pareil, parce que là ce n’est pas la même chose, eux ils sont producteurs d’information, alors certes ça leur fait plaisir qu’on parle d’eux, de leur travail, etc., dans les journaux, ça les flatte et tout, ça les aide. Mais d’un autre côté, l’échange est plus égal là.

42Les acteurs associatifs ne sont donc pas considérés par les journalistes comme étant en mesure d’apporter de l’information sur les pathologies, contrairement aux scientifiques qui fournissent de l’information sur les avancées de la science.

43Le recours à des acteurs sociaux dominants et légitimés contribue à produire un discours médiatique sur les dimensions scientifiques et politiques de la maladie d’Alzheimer et, par conséquent, à produire une représentation collective. La faible place accordée à l’expression directe des malades et des acteurs associatifs confirme cette « confiance en la toute-puissance de la médecine et révèle la persistance dans les médias d’une euphémisation des questions de la souffrance et de la mort » (Azeddine et al., 2007 : 125).

La publicisation de la maladie d’Alzheimer : vecteur de la prédominance des acteurs scientifiques et politiques

  • 16  « […] développement des grands groupes, position dominante acquise par les grandes chaînes de télé (...)
  • 17  « Et notamment la conversion à l’économie de marché d’une fraction importante des partis de gauche (...)

44Marchetti considère que la montée des logiques économiques16, la « dépolitisation » — au sens partisan du terme de médias d’information générale du fait des transformations du champ politique17 et du développement de la presse spécialisée en raison de la différenciation croissante de l’espace social — a « retraduit dans son fonctionnement » le journalisme en un « vecteur de transformations » (2010 : 161).

45Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, sa publicisation représente un vecteur à prédominance politique et scientifique persistante. La prise en charge institutionnelle de cette maladie, assurée pour l’essentiel par les institutions scientifiques (pratique médicale et recherche scientifique) et politiques (encadrement politique), ne fait que renforcer son encadrement politique et institutionnel. Si l’action des acteurs associatifs (à partir de 1985 pour l’Union France Alzheimer) est antérieure à la politisation de la maladie d’Alzheimer (à partir de 2002) et si ce travail au quotidien est crucial dans la prise en charge au jour le jour des malades, le rôle des acteurs sociaux est, nous le rappelons, peu visible dans les discours médiatiques où dominent les acteurs scientifiques et politiques.

46Comme le notent Bernard Delforce et Jacques Noyer, le processus de médiatisation est complexe et implique que les acteurs doivent élaborer des stratégies pour assurer leur présence dans les médias comme dans d’autres champs sociaux :

Les discours sont, par définition, porteurs de stratégies d’acteurs et, à considérer, de fait, comme vecteurs de projets d’action. La lutte des discours est à considérer comme une forme socialement construite de la lutte des acteurs : non seulement il s’agit d’imposer un problème par rapport à d’autres mais, aussi, à l’intérieur même d’un problème élaboré comme public, il s’agit d’imposer une version, entrant elle aussi en concurrence avec d’autres, soit plus recevable et acceptable que d’autres (1999 : 29).

47Madeleine Akrich et al. évoquent les deux écueils qui guettent les associations :

Parce qu’elles mettent en avant des dysfonctionnements ou des lacunes du système de santé, elles peuvent être perçues comme agressives et en conséquence, risquent de s’aliéner les médecins et les chercheurs sur lesquels elles comptent pour faire avancer les choses. Lorsqu’elles sont mieux reconnues et plus légitimes, elles mettent en place une « coopération avec les autres acteurs » et ont parfois l’impression de servir de « caution » à des décisions qui sont en partie contestables, ou d’être utilisées afin de pallier certaines carences organisationnelles (2009 : 49).

48La place des acteurs scientifiques dans le secteur de la santé s’accompagne d’une visibilité accrue dans les médias. Les relations des journalistes avec leurs « sources » scientifiques et leur objectif de rendre compte des avancées de la science, mais surtout la position dominante des scientifiques dans le secteur de la santé expliquent les modes de publicisation de ces acteurs particulièrement visibles.

  • 18  Le texte de loi a été adopté le 23 juin 2009 par l’Assemblée nationale et le 24 juin 2009 par le S (...)
  • 19  La loi HPST a donné lieu à une controverse au printemps 2010, quand des médecins et des scientifiq (...)

49Le secteur de la santé est régi par des politiques publiques qui accordent aux acteurs politiques un rôle de premier plan. Cependant, les logiques scientifiques et médicales ne vont pas toujours de pair avec les logiques politiques. La loi Hôpital, patient, santé et territoires (HPST)18 fournit un exemple de l’opposition entre la logique médicale de soin et la logique politico-économique de maîtrise des dépenses de santé19. Malgré cela, les acteurs politiques constituent un deuxième type d’acteurs dominants du secteur de la santé particulièrement visibles dans les médias et ils contribuent à faire de la maladie d’Alzheimer un problème public.

50Malgré la forte visibilité des dimensions scientifiques et politiques de la maladie d’Alzheimer ainsi que des acteurs institutionnels, la construction publique de la maladie n’implique pas nécessairement, rappelons-le, une approche favorable des questions de santé de la part des journalistes à l’égard des questions de santé.

  • 20  La tonalité controverse implique des débats, des désaccords entre différentes parties prenantes su (...)

51Pour terminer, notre analyse de contenu nous a permis de cibler différentes « tonalités »20. La tonalité dominante des articles sur la maladie d’Alzheimer est celle de la controverse ; les journalistes font état des questionnements et des désaccords entre les principaux acteurs du secteur de la santé. Il peut s’agir de controverses entre les scientifiques ou alors entre les scientifiques et les acteurs politiques sur des sujets tels que le diagnostic précoce ou encore le clonage thérapeutique. À titre d’exemples : « Le diagnostic précoce progresse mais reste problématique » (Le Figaro, 18 mai 2005), « Les médicaments contre Alzheimer manquent d’efficacité » (Le Figaro, 30 juillet 2007), « Une majorité de scientifiques sont favorables au clonage thérapeutique » (Le Monde, 29 janvier 2003).

Graphique 3. Tonalité des articles publiés dans Le Monde et Le Figaro, 1998-2008

Graphique 3. Tonalité des articles publiés dans Le Monde et Le Figaro, 1998-2008

52Nous remarquons que la tonalité polémique est peu présente ; les journalistes ne prennent pas souvent position. En revanche, la « tonalité positiviste » est constante, ce qui confirme notre constat que l’objectif des journalistes est de rendre compte des avancées scientifiques. Cette tendance connaît une baisse en 2003, qui peut s’expliquer par l’épisode de la canicule en France et par un nombre important de décès chez les personnes âgées. C’est à ce moment-là qu’on enregistre également une hausse des tonalités combatif et polémique.

53Nous notons une intensification à partir de 2006 des tonalités positiviste et combatif, mais aussi de la controverse qu’explique en partie la désignation, en cette année, de la maladie d’Alzheimer comme grande cause nationale par les pouvoirs publics. Autour de cet événement, les journalistes soulèvent dans un esprit positiviste, combatif et de controverse la question des avancées de la recherche, de ses limites et du financement de la maladie. Un article du Figaro en date du 18 octobre 2006 titre : « La maladie d’Alzheimer pose la question du financement de la solidarité familiale ». Pour leur part, les tonalités alerte et technocratique demeurent marginales. En 2007, la tonalité combatif devient dominante puisqu’il s’agit de l’année où se met en place la commission Ménard.

Conclusion

54Dans notre échantillon de la presse française, la maladie d’Alzheimer est représentée dans ses dimensions institutionnelles, à la fois scientifiques (surtout entre 1998 et 2002) et politiques (entre 2002 et 2008). La majorité des acteurs cités sont scientifiques et politiques, alors que les acteurs sociaux et tout particulièrement la principale association de familles, l’Union France Alzheimer, qui joue pourtant un rôle social et politique non négligeable, le sont beaucoup moins. La prise en compte par les pouvoirs publics de la maladie d’Alzheimer est largement visible dans Le Monde et Le Figaro (entre 2002 et 2008) et de façon moindre dans Le Progrès et Le Nouvel Observateur. La spécificité de la presse quotidienne régionale implique la promotion d’un territoire, la région lyonnaise. Cette presse accorde aussi plus de place à des sujets tels que le quotidien des malades et la vie dans les établissements de soins.

55Au-delà de l’analyse de contenu, vouloir comprendre les logiques de production de l’information de santé implique l’analyse des pratiques journalistiques. Les journalistes responsables des questions de santé rendent compte des avancées scientifiques et de leurs enjeux sociaux et moraux dans le but de toucher un public large. Ils ne souhaitent pas être le relais des acteurs politiques ni celui des acteurs associatifs. Cependant, les politiques publiques de santé et plus particulièrement la mise en place de plans (plans cancer et plans Alzheimer) par le chef de l’État sont particulièrement visibles dans notre corpus. Pour autant, la tonalité d’écriture des journalistes n’est pas positiviste ; les journalistes font état des controverses qui traversent le secteur de la santé et qui touchent des sujets politiques et moraux tels que le clonage, la bioéthique, le diagnostic précoce, la greffe d’organes et ses dérives.

56En somme, les acteurs associatifs ne sont pas considérés comme des producteurs d’information par les journalistes, contrairement aux acteurs scientifiques, avec qui ils entretiennent des liens étroits. Différents facteurs ont contribué à constituer la maladie d’Alzheimer en problème public, mais la construction publique de cette pathologie par la presse ne traduit pas la complexité du processus. La publicisation de la maladie d’Alzheimer s’inscrit dans un vecteur de transformation, où les acteurs scientifiques et politiques dans le secteur de la santé demeurent dominants dans la prise en charge institutionnelle de cette maladie.

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Bibliographie

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DELFORCE, Bernard et Jacques NOYER (1999), « La médiatisation des problèmes publics », Étude de communication, 22, GERICO-Université Lille 3, p. 13-40.

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PAILLIART, Isabelle et Benoît LAFON (2007), « Malades et maladies dans l’espace public », Questions de communication, 11, p. 7-15.

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VOIROL, Olivier (2005), « Visibilité et invisibilité : une introduction », Réseaux, 129-130, p. 9-36.

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Notes

1  Source : Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, Direction générale de la santé (http://www.sante-sports.gouv.fr).

2  L’étiologie de la maladie n’est toujours pas connue et la catégorie Démence de type Alzheimer est considérée par certains comme un vaste « fourre-tout » (Ngatcha, 2007a : 277).

3  Il faut entendre la notion de publicisation comme dépassant le seul cadre du traitement des acteurs par les médias et englobant les différentes acceptions du terme public : à la fois comme la mise en visibilité et la mise en débat (Romeyer, cité dans Miège, 2010 : 77).

4  Nous sommes conscient des limites de Factiva, qui ne permet pas, par exemple, de travailler sur les rubriques. Une recherche par mot-clé (maladie d’Alzheimer) a été effectuée pour constituer le corpus.

5  Nous entendons par « production culturelle » l’ensemble des livres, films, spectacles, etc., sur la maladie d’Alzheimer.

6  Des entretiens menés dans le cadre du Cluster de recherche régional 14 (région Rhône-Alpes) et d’un travail de thèse de doctorat en sciences de l’information et de la communication.

7  Miège définit quatre interprétations possibles du terme. La première s’oppose à la médiation et prend en compte les phénomènes « médiatés » par l’intermédiaire des médias. La deuxième s’attarde à l’inscription du contenu dans des supports matériels. La troisième adopte une approche psychosociale des actes de communication. Enfin, la quatrième jauge « l’importance de l’information diffusée et échangée quantitativement et qualitativement ». La médiatisation renvoie alors au phénomène d’« informationnalisation » (2007 : 81). Nous nous intéressons seulement au premier sens du terme.

8  Entendues au sens des pratiques professionnelles et des relations entre divers acteurs tels que les journalistes et, notamment, les acteurs scientifiques et politiques.

9  Les labels « grande cause nationale » et « campagne d’intérêt général » sont attribués par le premier ministre. La campagne agréée grande cause nationale donne droit à la diffusion gratuite de 12 messages. « Le choix par le Premier ministre des thèmes des campagnes Grande Cause nationale et Campagne d’intérêt général peut être opéré avant ou à l’issue de l’instruction des dossiers déposés par les organismes candidats » (source : http://www.gouvernement.fr/premier-ministre).

10  La franchise médicale a été introduite par l’article 52 de la loi 2007-1786 du 19 décembre 2007 sur le financement de la sécurité sociale pour 2008 (LFSS 2008) et mise en place le 1er janvier 2008. Elle représente une somme déduite des remboursements effectués par l’assurance maladie sur les médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires.

11  Nous entendons par la « politisation » de cette pathologie sa prise en compte progressive par les pouvoirs publics et la manière donc celle-ci est rendue visible par la presse française.

12  Ce point est approfondi dans l’article de B. Lafon et J.-P. de Oliveira dans ce numéro.

13  Association loi de 1901 créée en 1985 par un gériatre et un proche d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer, l’Union nationale France Alzheimer regroupe des associations départementales et des antennes de proximité. Une autre association, la Fondation Médéric Alzheimer, a été créée en 1999 à l’initiative du groupe assurantiel Médéric ; « son action est exclusivement dédiée à l’aide aux aidants. Elle a pour vocation d’aider les initiatives collectives sans faire d’aide individuelle » (Ngatcha-Ribert, 2007b : 277). Elle est citée, sur la période 1998-2008, trois fois dans Le Figaro, cinq fois dans Le Monde et n’apparaît ni dans Le Progrès ni dans Le Nouvel Observateur.

14  Le terme d’aidant n’est pas utilisé exclusivement pour la maladie d’Alzheimer et n’a pas été créé comme tel par l’association France Alzheimer. Cette notion reste complexe ; Sandrine Andrieu et Jean-Pierre Aquino notent qu’une « des limites méthodologiques à la confrontation des résultats des différentes études sur les aidants de personnes âgées dépendantes est l’absence de consensus sur la définition précise de l’aidant ou de l’aidant principal » (2002 : 12).

15  Erik Neveu définit le terme de problème public comme « la transformation d’un fait social quelconque en enjeu de débat public et/ou d’intervention étatique » (dans Delforce, 1999 : 42).

16  « […] développement des grands groupes, position dominante acquise par les grandes chaînes de télévision, renforcement des indicateurs d’audience, etc. » (Marchetti, 2010 : 161).

17  « Et notamment la conversion à l’économie de marché d’une fraction importante des partis de gauche » (Marchetti, 2010 : 161).

18  Le texte de loi a été adopté le 23 juin 2009 par l’Assemblée nationale et le 24 juin 2009 par le Sénat. Il est publié dans le Journal officiel du 22 juillet 2009. Cette loi prévoit notamment le regroupement des hôpitaux, une gouvernance renforcée des directeurs d’hôpitaux et le renforcement d’une organisation régionale de santé.

19  La loi HPST a donné lieu à une controverse au printemps 2010, quand des médecins et des scientifiques ont vivement critiqué le projet d’un hôpital-entreprise et les pouvoirs accordés aux directeurs d’hôpitaux notamment.

20  La tonalité controverse implique des débats, des désaccords entre différentes parties prenantes sur un sujet ; le journaliste traduit ces mésententes, mais ne prend pas parti, contrairement à la tonalité polémique où il prend position et où le ton est alors critique, voire ironique ou sarcastique. La tonalité technocratique est utilisée pour des articles sur les lois, les assurances, etc. Le registre « lourd » traduit un sujet souvent complexe. La tonalité positiviste touche des articles qui font état des « progrès » de la science sans discussion. Les avancées scientifiques ne font pas l’objet de discussions et apparaissent comme des certitudes. La tonalité valorisant est utilisée lorsqu’un scientifique ou un acteur politique est mis en avant, voire « glorifié » par les journalistes. La tonalité alerte implique une alerte adressée aux acteurs politiques et aux spécialistes sur un danger ou un risque particulier. Enfin, la tonalité combatif est utilisée lorsque l’article fait état de l’action des acteurs politiques et associatifs « dans le but de » ou quand ils cherchent la solution à un problème. Cette méthodologie s’inspire d’une étude menée par Romeyer (2008).

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Table des illustrations

Titre Tableau 1. Répartition pourcentuelle des articles par thèmes dominants, journaux du corpus, 1998-2002
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Titre Graphique 1. Acteurs cités dans Le Monde et Le Figaro, 1998-2008
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Titre Graphique 2. Thématiques principales des articles dans Le Monde et Le Figaro, 2003 et 2008
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Titre Tableau 2. Nombre de citations des acteurs dans le corpus, 1998-2008
URL http://communication.revues.org/docannexe/image/2878/img-4.png
Fichier image/png, 57k
Titre Tableau 3. Nombre d’articles citant l’Union France Alzheimer, 1998-2008
URL http://communication.revues.org/docannexe/image/2878/img-5.png
Fichier image/png, 48k
Titre Tableau 4. Nombre d’articles sur la maladie d’Alzheimer, 1998-2008
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Titre Graphique 3. Tonalité des articles publiés dans Le Monde et Le Figaro, 1998-2008
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Pour citer cet article

Référence électronique

Mary Charoud, « Acteurs et enjeux de la publicisation de la maladie d’Alzheimer », Communication [En ligne], Vol. 30/1 | 2012, mis en ligne le 15 mars 2012, consulté le 18 août 2017. URL : http://communication.revues.org/2878 ; DOI : 10.4000/communication.2878

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Auteur

Mary Charoud

Mary Charoud est doctorante et membre du Groupe de recherche sur les enjeux de la communication (GRESEC – EA n° 608), à l’Université Stendhal-Grenoble 3. Ce texte est issu d’un travail collectif dans le cadre du Cluster de recherche régional 14 (région Rhône-Alpes). Courriel : mary.charoud@u-grenoble3.fr.

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