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La santé en ligne

Des enjeux au-delà de l’information
Hélène Romeyer

Résumés

À travers l’analyse de huit sites Internet ayant trait à la santé, cet article met en évidence l’extrême hétérogénéité de l’information disponible. De plus, il interroge le statut de ceux qui produisent l’information, son type de contenu, sa qualité et sa fiabilité ainsi que le rôle de ces sites. Il s’agit de comprendre ce qui attire toujours plus d’internautes sur ces sites malgré les critiques incessantes qui leur sont adressées.

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Texte intégral

1Il est désormais banal d’utiliser Internet pour obtenir de l’information sur la santé. Les premiers sites ayant trait à la santé sont apparus au milieu des années 1990 et, depuis, leur nombre n’a cessé d’augmenter. Aujourd’hui, il en existe plusieurs en France. Agences sanitaires, associations de patients, professionnels, établissements de soins, assureurs, mais aussi groupes de presse ou éditeurs privés de contenu se sont lancés sur le créneau de l’information de santé en ligne.

2L’information qui a trait à la santé, information particulière et sensible, n’est désormais plus contrôlée par les seuls médecins. Le colloque singulier n’oppose plus un professionnel seul détenteur de l’information à un patient supposé ignorant. De multiples canaux d’information, au premier rang desquels figure Internet, existent en dehors des professionnels de la santé et sont accessibles au plus grand nombre. Au-delà de l’accessibilité, c’est la production de cette information qui s’est libéralisée et généralisée, ce qui a démultiplié par là même les statuts des producteurs d’information. En France, cette catégorie d’information traditionnellement scientifique (produite, diffusée et contrôlée par le corps professionnel des scientifiques) et publique (produite et diffusée par l’État) est devenue grand public. De sorte, un mouvement complète lentement l’information médicale par une information que nous qualifions de santé. Nous avons déjà eu l’occasion de souligner comment et pourquoi l’information de santé grand public sur Internet a échappé au contrôle du législateur (Romeyer, 2008b), contrairement à l’information professionnelle : la médecine en France s’est ainsi informatisée sous l’impulsion de l’État, et l’information professionnelle désormais numérique est étroitement contrôlée et encadrée par le législateur (carte vitale, dossier patient, etc.). La diversité des acteurs et la dualité de cette information se retrouvent sur Internet. Chaque acteur défendant des intérêts propres et répondant à des logiques particulières, c’est non seulement la question de la qualité de l’information au regard de ces intérêts (économiques, politiques, scientifiques ou médiatiques) qui se pose, mais aussi celle de l’utilisation de cette information, et même celle du statut des différents sites de santé grand public. L’objet de ce texte est donc la mise à disposition d’information ayant trait à la santé sur Internet. Si la vulgarisation scientifique a depuis longtemps diffusé de l’information au grand public, il s’agit ici de cerner les conséquences de la mise en ligne de cette information.

3Prenant appui sur une série de travaux réalisés entre 2006 et 2011, nous mettrons en évidence ce que révèle l’extrême hétérogénéité de l’information de santé sur Internet. Nous interrogerons la cohabitation de plusieurs types d’information, ainsi que la présence d’enjeux économiques et socioprofessionnels importants. Puis, nous nous attarderons sur le contenu informatif et communicationnel de ces sites. En effet, la multiplication de l’information et la diversité des producteurs ont provoqué l’inquiétude des pouvoirs publics français et celle des acteurs traditionnels du secteur. Ainsi, une norme censée certifier la qualité de l’information est apparue ces dernières années. Les modalités de son attribution nous permettent d’interroger le processus de production de l’information et le statut de ceux qui rédigent cette information. Enfin, nous analyserons l’apparent paradoxe qui fait état, d’un côté, des professionnels de la santé réticents à l’utilisation d’Internet par leurs patients et multipliant les mises en garde et, de l’autre, des internautes toujours plus nombreux à fréquenter ces sites. Il s’agira donc de comprendre le rôle dévolu par les internautes à ces sites, un rôle allant bien au-delà de la simple recherche d’information.

Les méthodes

4Ce texte se base sur plusieurs travaux individuels et collectifs menés par l’auteure depuis 2006. Pour les besoins de deux études en 2006 puis 2008, deux phases d’enquête ont été menées sur le site Doctissimo (www.doctissimo.fr). Au total, 35 internautes usagers du forum de discussion ont répondu à un questionnaire et 12 internautes usagers de ce site ont été rencontrés en entretien semi-directif. Il s’agissait au moyen de cette enquête de cerner les motivations des internautes à fréquenter le site, le type d’information qu’ils venaient y trouver et l’utilisation qui en était faite. Nous avons à titre personnel réalisé et exploité l’intégralité de l’enquête par questionnaires et entretiens.

5En outre, des entretiens complémentaires ont été conduits par l’auteure : des entretiens avec des médecins généralistes à propos de l’utilisation d’Internet par eux et par les patients. Ces médecins ont pour point commun d’être tous membres de service d’information médicale (SIM) dans différentes structures de soins. Onze entretiens ont ainsi été réalisés par l’auteure entre 2006 et 2008, puis deux entretiens avec des dirigeants du site Doctissimo. Ces deux derniers entretiens sont intervenus au moment du rachat de site par le groupe Lagardère en 2008 : l’objectif premier était de comprendre le fonctionnement de la partie rédactionnelle du site et les différents dispositifs de modération mis en place.

6La deuxième phase de ces études sur Doctissimo, en 2008, a pris place dans le cadre d’une étude collective. À titre personnel, dans cette étude, nous avons réalisé les entretiens, passé les questionnaires et produit une analyse socioéconomique du site avant et après son rachat. Quatre spécialistes de l’information ont ensuite complété l’étude par une analyse de contenu de dix fils de discussion du forum.

7Pour cet article, nous avons enfin engagé une analyse comparative de huit sites Internet grand public : Docteurclic (www.docteurclic.com), E-santé (www.e-sante.fr), Linternaute.com/sante (www.linternaute.com/sante/), Sante-az.aufeminin (www.sante-az.aufeminin.com/), Santepratique (www.santepratique.fr/), Medisite (http://sante.planet.fr/​), Doctissimo (www.doctissimo.fr) et Vulgaris-medical (www.vulgaris-medical.com). Après une analyse socioéconomique des huit sites, nous avons étudié leur architecture, puis nous nous sommes concentrée sur la partie rédactionnelle : volume occupé par rapport à la publicité, statut des écrivants, signatures des textes, composition socioprofessionnelle des équipes de rédaction, système de validation et de relecture des textes.

8À partir de ces terrains et par les méthodologies décrites, notre objectif est :

  • d’une part de mettre en question les motivations des producteurs d’information de santé en ligne et les motivations des internautes usagers à fréquenter ces sites ;

  • d’autre part d’étudier les conséquences de la multiplication des sites de santé grand public du point de vue des contenus et de leurs usages.

9Notre hypothèse de travail est que face à une diversification de l’information ayant trait à la santé et face aux enjeux économiques de la santé en ligne, des rapports de force complexes se nouent actuellement pour le contrôle de cette information.

Une information pléthorique

10Sous l’impulsion d’une réforme volontariste, deux transformations ont bousculé les modalités de production et de réception de l’information ayant trait à la santé. La première transformation touche le secteur professionnel : c’est l’imposition d’un vaste mouvement d’informatisation des praticiens. La deuxième transformation est celle du décloisonnement de l’information de santé, c’est-à-dire de son débordement de l’unique catégorie de l’information spécialisée ou professionnelle, pour devenir également une information grand public. Ces deux mutations ont provoqué à la fois la mise en réseau des données de santé, la numérisation de l’information médicale et un éclatement de l’offre d’information en matière de santé. La diversité des producteurs d’information sur Internet ajoute à la complexité d’une information désormais pléthorique. Sans compter les intérêts économiques divergents qui poussent ainsi les acteurs traditionnels (médecins, laboratoires, assurances, etc.) à investir le marché de l’information de santé en ligne.

De l’information médicale (professionnelle) à l’information de santé (grand public)

11Pendant longtemps en France, la seule information légitime en matière de santé était l’information médicale, c’est-à-dire une information professionnelle et spécialisée, prise en charge et contrôlée par le seul secteur médical, et surveillée par le législateur. Toutefois, le secteur professionnel de la santé a été restructuré par différentes politiques publiques (Carré, 2002 ; Convert et Demailly, 2003b), dont le principal objectif était la maîtrise des dépenses. En raison de cet objectif financier (commun à d’autres pays), l’action des pouvoirs publics s’est contentée d’encadrer l’information médicale professionnelle.

12Or, depuis une quinzaine d’années, la santé a subi un lent processus de médiatisation : les thématiques ayant trait à la santé se sont multipliées dans les médias, la presse généraliste a créé des rubriques spécialisées (Marchetti, 2002 et 2010), la presse spécialisée est en bonne santé économique (Ponet, 2005) et la radio comme la télévision diffusent des programmes spécifiques (Romeyer, 2007). Cette médiatisation s’est accompagnée, depuis le milieu des années 1990, d’une mise en débat de la santé dans plusieurs affaires politico-sanitaires (sang contaminé, amiante, vache folle, chikungunya, grippe H1N1, canicule) venues bousculer la place de ces thématiques dans la société française et dans les médias. Marqués par une socialisation et une transversalisation (Romeyer, 2008a), les discours politique et médiatique sur la santé reflètent désormais la place occupée par le sujet dans les préoccupations des Français. Attisée par la notion de risque qui lui est accolée et par une politique de prévention culpabilisante, servie par plusieurs scandales et devenue un enjeu de politisation (Lafon et Romeyer, 2008), l’information qui a trait à la santé dépasse désormais le seul cadre médical. Elle est devenue une information de santé, c’est-à-dire une information grand public qui s’attache moins aux données médicales qu’aux incidences sociales, économiques et politiques des problèmes de santé. Cette information de santé grand public échappe par ailleurs au contrôle du secteur médical comme à celui de l’État. Ce sont donc deux types d’information, médicale et de santé, qui coexistent désormais en France.

13L’information médicale est traditionnellement produite par des spécialistes et répond aux critères et au fonctionnement de l’information publique scientifique (validation, soumission à ses pairs, diffusion par des canaux traditionnels). Or, aujourd’hui une nouvelle catégorie d’information, à destination du grand public, est massivement diffusée sur Internet. Que ce soit pour obtenir des renseignements sur une pathologie diagnostiquée, en savoir plus sur les effets secondaires d’un médicament, trouver les tarifs de consultation des médecins proches de chez soi, suivre les progrès de la recherche ou simplement suivre l’actualité dans le domaine de la santé, de plus en plus de personnes recourent à Internet pour se procurer de l’information. La Haute Autorité de Santé (HAS)1, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)2, mais aussi le Conseil de l’Ordre3 se sont inquiétés de la multiplication des sites Internet grand public consacrés à la santé. La HAS a ainsi estimé qu’un patient sur cinq était un habitué de la recherche d’information médicale sur Internet. L’Inserm a réalisé une étude auprès de 2 145 patients internautes entre novembre 2006 et mars 2007 et a évalué que plus de 50 % d’entre eux déclarent être coutumiers de l’Internet médical. Environ 10 % fréquentent un site ayant trait à la santé plusieurs fois par semaine, et la majorité de ces internautes dit avoir recours à Internet pour mieux comprendre l’information donnée par les médecins. Il est donc indéniable que la recherche en ligne d’information sur la santé est loin d’être un phénomène marginal.

14Les professionnels de la santé distinguent l’information médicale professionnelle, technique et scientifique de l’information de santé vulgarisée à destination du grand public. Ainsi, pour les médecins,

[…] l’information médicale concerne des données de santé pour un individu ou une population, en général issues d’un professionnel de santé. Ses caractéristiques sont la confidentialité, et des règles précises concernant leur conservation, leur utilisation et leur communication. [À différencier] d’une information de santé qui peut être des données générales : vaccination, diététique par exemple en dehors du professionnel de santé (entretien avec médecin 1, réalisé le 2 août 2006).

15Pour les professionnels, information médicale et information de santé sont donc deux mondes différents et ne peuvent pas se prévaloir de la même légitimité : 

[…] l’information de santé, c’est quelque chose de beaucoup plus vulgarisée que notre monde à nous médecins, extrêmement technique. L’information de santé c’est de l’information grand public, mais pas expliquée, des bons conseils, des sites Internet qui se consacrent au bien-être ou peut-être la publicité des laboratoires pharmaceutiques (entretien avec médecin 2, réalisé le 10 août 2006).

16La première catégorie, l’information médicale, peut être qualifiée de spécialisée et scientifique, car elle est le fruit de professionnels de la santé ou de scientifiques. La diffusion de cette information médicale respecte les modalités de diffusion de l’information scientifique. Elle est enfin très encadrée à la fois par le législateur et par les autorités professionnelles comme le Conseil de l’Ordre ou la HAS. Si le Conseil de l’Ordre produit des textes pour alerter sa communauté professionnelle sur les enjeux de l’information médicale ou de santé en ligne — « Internet et les technologies de l’information et de la communication dans l’exercice médical » (30 septembre 2010) ; « Vers une meilleure intégration d’Internet à la relation médecins-patients » (6 mai 2010) —, la HAS centre tous ses efforts sur la nécessité de contrôler et de certifier l’information de santé sur Internet — « Rapport d’activité d’un an de certification des sites dédiés à la santé » (8 janvier 2009) ; « La certification des sites internet de santé » (27 novembre 2007) ; « Certification d’accréditation de plus de 1 400 médecins en ligne » (15 mai 2009). De son côté, la seconde catégorie, l’information de santé, connaît une pluralité de producteurs aux statuts divers. Elle n’est pas spécialisée et elle est peu contrainte par la loi.

17En conséquence de la multiplication de l’offre d’information sur la santé, de nouveaux usages en matière de recherche et de consommation d’information émergent, ce qui semble inquiéter les acteurs traditionnels du monde médical. Paradoxalement, si plusieurs travaux ne cessent de s’interroger sur la fiabilité ou la validité de cette information (Nabarette, 2002 ; Bourret, 2003) et sur les dangers de cette multiplication de l’information, l’internaute usager semble, lui, avoir intégré les particularités de cette information (Clavier et al., 2008).

Un marché à prendre

18Outre la démultiplication de l’information, c’est la diversité des producteurs qui frappe l’observateur. Les laboratoires pharmaceutiques par exemple ont bien compris l’intérêt d’être présents sur ces sites qui constituent autant de points de passage incontournables. Ces dernières années, ils ont quasiment multiplié par cent les campagnes publicitaires sur Internet pour les médicaments sans ordonnance, d’après les chiffres de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps)4. Entre 2007 et 2008, le nombre de dossiers examinés par l’Afssaps, chargée de valider la bonne tenue de ces campagnes avant publication, a augmenté de 40 %.

19La réglementation française est contraignante en matière de publicité auprès du grand public pour les médicaments prescrits par les médecins et remboursés par la Sécurité sociale. Dès lors, pour avoir accès au grand public, les groupes pharmaceutiques passent par les médecins. Ainsi, ils utilisent Internet pour communiquer avec les professionnels en mettant à leur disposition à peu de frais des sites Web dont ils assurent le fonctionnement directement ou par l’intermédiaire de sociétés de communication. Les médecins se voient ainsi proposer des espaces Internet adressables sous forme de sites Web, tels que des sites d’information, des sites de messagerie, des sites d’étude en ligne, voire des sites capables de gérer plusieurs ou l’ensemble de ces différentes fonctionnalités. Entre dans cette catégorie, par exemple, le site Santepratique (www.santepratique.fr), en ligne depuis 2008 et géré par IDS Santé SA, une société de production de contenu de santé pour les cabinets médicaux et officines. Toutefois, les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas les seuls à tenter de contrôler l’information en ligne : les médecins et les assurances sont également présents. Ainsi, Docteurclic (www.docteurclic.com), créé en 2001, est la propriété de Medsite, une société anonyme dirigée par des médecins, et E-santé (www.e-sante.fr), créé en 2002, appartient à un groupe de mutuelles dont la Garantie mutuelle des fonctionnaires (GMF), l’une des sociétés d’assurance mutuelle les plus anciennes en France (1934). Les médecins ont une attitude ambiguë à l’égard d’Internet. Ils reconnaissent avoir une utilisation personnelle et professionnelle pour rechercher de l’information, se mettre à jour ou gérer leur activité, mais sont réticents à la recherche d’information par les patients. La majorité estime que c’est finalement « une perte de temps » (entretien avec médecin 3, réalisé le 8 août 2006), car ils doivent « déconstruire un certain nombre de choses auprès de leurs patients mal informés » (entretien avec médecin 4, réalisé le 5 août 2006). Tous dénoncent la faible fiabilité de l’information que l’on y trouve. Une partie pense que le grand public n’est pas formé à comprendre et à manier l’information médicale. Très peu de professionnels de la santé apprécient de pouvoir discuter avec des patients plus informés qu’auparavant et beaucoup continuent à penser que le colloque singulier est naturellement déséquilibré entre un médecin qui détient le savoir et un patient ou un malade qui le reçoit. Pour autant, certains ont choisi d’exister sur Internet pour contribuer à une « bonne » information. C’est le cas de Vulgaris-medical (www.vulgaris-medical.com), qui est la propriété d’un médecin généraliste.

20De grands groupes de médias ont également investi l’information de santé : la manne publicitaire associée à Internet ainsi que la présence de bases de données gigantesques d’internautes, potentiels acheteurs, n’y sont sans doute pas étrangères. Sante-az.aufeminin (www.sante-az.aufeminin.com), présent depuis 2005, est détenu à 82 % par Axel Springuer, groupe de presse allemand.

21Enfin, des entreprises spécialisées dans la production de contenu sont venues s’inscrire dans le secteur de la santé. C’est le cas de Linternaute.com/sante (www.linternaute.com/sante), mis en ligne en 2006 et qui est propriété du groupe Benchmark, spécialisé dans l’édition de contenu pour Internet (propriétaire entre autres de Copain d’avant ou du Journal du net). Doctissimo (www.doctissimo.fr), de son côté, présente une trajectoire à part : d’abord fondé (2000) et développé par un spécialiste de l’édition de contenu médical (Medcoste), devenu le site phare de santé en France, il attise les convoitises et sera racheté en 2008 par le groupe Lagardère Active. Doctissimo est, aujourd’hui, le site Internet de santé le plus fréquenté en France, d’après le classement de Médiamétrie, qui le situe au 25e rang des 30 sites les plus visités en France avec un taux de fréquentation de près de 8 millions de visiteurs uniques par mois. Autrement dit, plus de 10 % des Français qui se connectent vont sur Doctissimo pour obtenir de l’information de santé. À titre de comparaison, Google, qui se classe premier à ce même palmarès, compte 29 millions de visiteurs uniques par mois. Dans le classement des 1 000 sites les plus visités, édité par Google le 31 mai 2010,Doctissimo se classait au 722e rang.

22Face à la complexité de l’offre d’information de santé en ligne, il semble nécessaire d’établir une typologie dépassant les seuls sites d’information grand public.

Tableau 1. Typologie des sites de santé

Tableau 1. Typologie des sites de santé

23Sur Internet, cinq grands types de sites abordant la santé coexistent. D’abord, l’internaute peut trouver des sites ou des espaces accessibles aux seuls professionnels grâce à un numéro d’affiliation au Conseil de l’Ordre. Ces sites sont donc à accès restreint et offrent une information professionnelle et médicale. Les sites institutionnels (ministères, Inpes, INCa, HAS, etc.) sont bien plus nombreux et accessibles à tous. Néanmoins, là aussi, l’information appartient à une seule catégorie : l’information publique, produite et contrôlée par les services publics. Ces sites ciblent l’ensemble des citoyens usagers du système de santé publique, les professionnels de la santé, les malades ou leur entourage. Une autre catégorie de sites accessibles à tous — les sites marchands — diffuse une seule catégorie d’information. Ces sites d’assureurs, d’équipement médical, de complément alimentaire, ou détenus par des industries pharmaceutiques, produisent uniquement de l’information marchande (marketing et publicité). Les sites associatifs sont, de leur côté, accessibles à tous et offrent une information plus diversifiée : information de santé publique, information médicale, conseils, vie pratique, soutien. Le public ciblé est triple : les membres d’une association, souvent des malades et leur entourage, mais aussi les professionnels de la santé et les médias. L’association cherchera à se faire entendre et reconnaître des professionnels et des médias. Enfin se trouvent les sites d’information grand public : dans cette dernière catégorie, objet de ce texte, l’accessibilité est garantie la plus ouverte possible ; tous les statuts sont représentés en ce qui a trait aux propriétaires, et surtout l’information qui y est offerte est un mélange des catégories précédentes, c’est-à-dire information médicale, information de santé et information marchande. À titre d’exemple, voici les premières lignes de la page d’accueil du site Santepratique : 

Santepratique.fr est un site d’information médicale qui vous permet d’approfondir vos connaissances sur les maladies, les médicaments et les problèmes de santé spécifiques aux enfants, femmes enceintes ou aux séniors. Découvrez en exclusivité, le fonctionnement du corps humain grâce à nos vidéos, profitez de nos conseils pour bien préparer votre consultation, tout savoir sur vos droits et démarches et restez en forme grâce à nos recettes santé. Les informations proposées sur ce site sont généralistes. Elles ne peuvent en aucun cas se substituer à la consultation d’un médecin (http://www.santepratique.fr).

24Le tout est réparti dans des espaces distincts : une partie rédactionnelle et des espaces communautaires. Ces sites s’adressent à tous les types de publics, même si le public féminin est plus clairement visé, et poursuivent des objectifs à la fois d’information (au sens d’« actualités »), de prévention, d’échange, mais également des objectifs marchands. Les sites de santé grand public semblent ainsi être une hybridation des quatre autres types de sites de santé existants. C’est cette dernière catégorie qui a le plus d’audience et c’est aussi celle qui échappe pour une large part au contrôle des professionnels de la santé et des pouvoirs publics.

25La pluralité de cette information ayant trait à la santé ainsi que celle de ses producteurs induisent une diversité des intérêts défendus par les uns et par les autres. L’information de santé grand public n’a pas de vocation d’intérêt général, n’a pas pour objectif de diffuser de l’information de prévention, contrairement aux sites institutionnels (Inpes, INCa, Inserm, etc.) ou associatifs. Ce type de sites défend des intérêts marchands et n’est pas soumis au même contrôle que les sites où l’on trouve de l’information publique et scientifique. Cette situation a amené le législateur, la HAS et le Conseil de l’Ordre à proposer des modalités de contrôle de l’information de santé grand public en ligne.

Un contenu sous surveillance

26Face à cette information pléthorique et à la diversité des sites d’information de santé en ligne, de nombreuses interrogations se font jour quant à l’information ainsi diffusée. Les instances de contrôle et les pouvoirs publics se sont intéressés notamment à la question de la qualité de l’information par l’intermédiaire de la création d’une certification. Au-delà du contrôle de la qualité et de l’effet de labellisation produit, c’est le contenu même de l’information et le statut de ceux qui la produisent qui préoccupent les autorités publiques et médicales.

Contrôler la qualité de l’information

27En 2004, le législateur confiait à la HAS la mission de « déterminer les règles de bonne pratique devant être respectées par les sites dédiés à la santé5 » et de mettre en place un dispositif de certification. Les experts de la HAS, ne disposant pas des moyens suffisants, se sont donc adressés à la Fondation HON (Health on the Net). Celle-ci a créé le cahier des charges de la norme HON, qui, plutôt que de garantir le contenu, s’attache à encadrer le contenant : « Le label HON traduit l’engagement de l’éditeur du site à respecter des principes de transparence6 », explique Sabine Laversin, du service qualité de l’information médicale de la HAS.

28La certification est gratuite pour l’éditeur et repose sur une démarche volontaire. Les sites labellisés doivent afficher clairement leurs sources de financement, indiquer la source de l’information diffusée et la qualité des auteurs, s’assurer que la publicité est reconnaissable et ne peut être confondue avec le contenu éditorial. Ils doivent enfin assurer et préserver la confidentialité des renseignements personnels donnés sur le site. Au 30 juillet 2010, 1 333 sites ont reçu la certification7. C’est peu par rapport aux 43 000 ressources (dont 10 000 sites) jugées de qualité par le CHU de Rouen et indexées depuis 10 ans sur CISMeF.org (Catalogue et index des sites médicaux de langue française). C’est également insuffisant pour mesurer la qualité intrinsèque de l’information transmise en ligne.

29On peut s’interroger sur le rôle réel de cette certification : puisqu’elle repose sur une démarche volontaire et qu’elle est dépourvue de tout système de sanction, certains sites n’ont aucun intérêt à la demander. Elle finit par devenir un outil de marketing, utile pour les sites les moins connus et jouant alors le rôle de légitimation, et inutile pour les sites bénéficiant déjà d’une bonne notoriété. Ainsi, des sites appartenant à de grands groupes de médias comme Sante-az.aufeminin (propriété du groupe allemand Springer), qui a donc tous les moyens publicitaires à sa disposition, ou les sites ayant déjà atteint un niveau de notoriété très haut comme Doctissimo (propriété du groupe Lagardère) n’affichent pas la certification HON. Pour ce dernier site, la rédactrice en chef, dès 2008, se déclarait si ce n’est hostile tout du moins dubitative à l’égard de cette certification : 

Nous, on est en train de se faire labelliser HON. On s’y est longtemps refusé. Pourquoi les sites seraient labellisés alors qu’on laisse des rayons entiers de livres à la Fnac sans contrôle. En plus bon […] la légitimité […] on l’a déjà. […] Et puis, j’en ai marre de devoir me justifier en permanence sur cette absence de label, alors bon… on y va (entretien réalisé le 6 novembre 2008).

30Deux ans plus tard, devant le Conseil de l’Ordre8, la rédactrice en chef devenue présidente de Doctissimo déclarait que le site avait reçu partiellement cette certification, uniquement pour la partie éditoriale, mais que des problèmes techniques empêchaient momentanément la mise en évidence de la certification. Après vérification, en octobre 2010, la certification HON n’apparaît toujours pas sur le site. De cette attitude de défiance de la part du site de santé le plus visité en France et de l’analyse des certifications des huit sites dont il est question ici, nous pouvons en déduire que la norme HON, loin d’être un moyen de contrôle, est devenue un outil de marketing, un gage de légitimité pour les différents sites qui s’incarne dans la présence d’un logo sur les sites. Il y a donc bien effet de labellisation, à objectif communicationnel.

31Notons le paradoxe à vouloir contrôler la diffusion d’information de santé sur Internet, média le moins contrôlable, et pas sur les autres supports : télévision, radios, presse ou édition. Il semblerait que le discours des professionnels de la santé diabolisant l’Internet médical ou de santé ait trouvé une forte résonance du côté des pouvoirs publics. Il est dès lors possible de lire dans cette certification HON la volonté des pouvoirs publics, comme des professionnels de la santé, de reprendre le contrôle sur une activité qui leur échappe. Volonté d’autant plus forte que cette activité a des incidences sur le rapport des patients usagers à leurs médecins (un colloque singulier qui se transforme en échange), sur le rapport des usagers à leurs établissements de soins (l’information rend la comparaison possible), mais aussi sur le rapport des patients à leurs droits et in fine à leurs rapports avec les autorités de tutelle en matière de santé.

32Devant le succès de l’information de santé en ligne et devant l’incapacité de contrôler à la fois le contenu de l’information, le statut de ceux qui la produisent et l’activité des médecins y collaborant, le Conseil national de l’Ordre des médecins a convié le 4 mai 2010 experts, institutionnels et journalistes pour débattre de l’évolution de l’information de santé en ligne. En ouverture de cette rencontre, le Conseil de l’Ordre a présenté les résultats d’une étude réalisée en avril 2010, auprès d’un échantillon de 1 014 personnes par la société multi-spécialiste Ipsos. Ce sondage fait état de résultats9 conformes à ceux que nous avions obtenus en 2006 et 2007 dans notre enquête auprès d’internautes fréquentant le site Doctissimo (Romeyer, 2008b). La motivation des internautes est la même : ils s’intéressent à la santé parce qu’ils sont malades ou ont un proche malade (53 %) ; dans les deux enquêtes, les internautes continuent à considérer que la meilleure source d’information en matière de santé reste leur médecin (89 %). Ce qui évolue par contre, c’est qu’après les médecins, c’est Internet qui arrive en deuxième position parmi les sources d’information pour les internautes de 2010 alors qu’Internet n’était curieusement pas cité comme source d’information légitime en 2006. En outre, la part d’internautes ayant confiance en l’information offerte sur Internet est passée de 48 % en 2006 à 74 % en 2010. Il est donc incontestable que la recherche d’information ayant trait à la santé sur Internet se pérennise et se banalise. La défiance à l’égard d’Internet semble s’estomper et les Français en ont fait une source d’information comme les autres.

33Toutefois, en 2010 comme en 2006, les internautes ne se risquent pas à dire à leur médecin qu’ils ont mené des recherches sur Internet : 63 % d’entre eux le cachaient en 2006 ; ils sont 65 % en 2010. Si les internautes déclaraient craindre la réaction hostile du médecin à l’égard d’Internet en 2006, ceux de 2010 estiment avoir été confrontés à 31 % à des sentiments négatifs de leur médecin par rapport à Internet. Il semble donc que l’acceptation d’Internet comme source d’information soit un problème pour les médecins bien plus que pour les Français. Une forte résistance des médecins existe toujours à la diffusion d’information de santé au grand public. La crainte d’être dépossédé d’un pouvoir (seul détenteur de la connaissance), celle de devoir affronter un patient qui aurait une information qu’il n’a pas ou celle, plus large, d’être remis en cause semblent pousser une partie des médecins à diaboliser l’Internet grand public en matière de santé. Pourtant, ces mêmes médecins utilisent régulièrement Internet dans leur activité et certains vont sur ces sites grand public chercher de l’information. Cette crainte de se voir déposséder d’une spécificité est d’autant moins légitime que le médecin garde toute la confiance des Français. Fondamentalement, ce que montrent ces deux études, c’est un élargissement et non une négation du cadre traditionnel de l’information de santé. Cet élargissement se manifeste par l’extension de l’information médicale vers l’information de santé d’une part et par l’accroissement constant de l’accessibilité et du flux de cette information d’autre part. Néanmoins, il ne bouleverse pas fondamentalement le rapport entre le médecin et le patient du point de vue de ce dernier. Ce que ce nouveau flux d’information change dans le rapport entre le médecin et le patient, c’est la nécessité de communiquer. Les professionnels de la santé sont placés dans l’obligation de dialoguer, d’échanger des idées avec leurs patients, là où ils avaient l’habitude de pratiquer par monologue.

34Si ces pratiques ne changent rien ou changent peu de choses à la relation entre le patient et le médecin et que les internautes continuent à investir leur confiance massivement plutôt en leur médecin qu’en Internet, c’est que ce n’est pas uniquement de l’information que vont chercher les internautes, ou plus précisément pas une information médicale. Ce constat nous conduit à interroger le statut de ceux qui produisent le contenu de ces sites d’information de santé grand public.

Les producteurs de l’information : journalistes ou professionnels de la santé ?

35Nous avons vu précédemment que la norme HON constitue une stratégie de communication, une stratégie d’affichage plus qu’un élément de contrôle de l’information diffusée par les sites d’information grand public. Ce qu’elle impose, c’est essentiellement un effort de transparence, c’est-à-dire un effort comparable à celui qui est demandé à la presse en l’obligeant à produire un ours dans chaque numéro. Si des éléments sont effectivement fournis aux internautes sur les sites certifiés, ils sont bien cachés dans les espaces hors de la page active, dans les intitulés « Mentions légales » ou « Déontologie », mais non accessibles directement en pleine page. De plus, les formulations sont ambiguës, notamment sur le statut des rédacteurs : la rédaction des articles est signalée comme étant produite par des « journalistes médicaux » pour Medisite, par « une équipe composée de médecins, pharmaciens et journalistes santé » pour Santepratique, ou encore par des « rédacteurs et professionnels de santé » pour Doctissimo. Linternaute.com/sante signale pour sa part qu’une partie des articles est signée par « des professionnels de santé qui complètent le travail de la rédaction dédiée ». Sachant qu’il n’existe pas de formation en journalisme médical et que seules deux formations en journalisme offrent une spécialisation en journalisme scientifique, le statut de ces rédacteurs est plus qu’incertain. Aucun des huit sites analysés n’affirme que des journalistes professionnels produisent cette information. Tous mentionnent travailler avec la collaboration d’un ou plusieurs médecins. Toutefois, lorsque des données sont disponibles sur la répartition entre journalistes et médecins, elle est très en faveur de ces derniers. Ainsi, pour le site E-santé, si 28 journalistes sont mentionnés comme travaillant à la production des articles, c’est plus de 100 médecins qui sont listés comme collaborateurs10. Il est donc difficile de savoir qui produit véritablement l’information. Certains sites fournissent systématiquement le nom de l’auteur de l’article et la date de mise en ligne (E-santé, Santepratique et Linternaute.com/sante). En ce qui concerne le statut de l’auteur, il n’est pas toujours précisé et, lorsque l’indication existe, c’est qu’il s’agit d’un médecin. Or, ces trois sites disposent de la certification HON. Sur Sante-az.aufeminin, tous les articles ne sont pas signés. Par contre, les dossiers le sont toujours et en plus de l’auteur (sans statut), le nom et le statut du « consultant expert » sont précisés. Il est donc manifeste que l’effet de légitimation provient du statut du représentant scientifique et non de celui du journaliste. Le scientifique ou le professionnel de la santé sur ces sites apporte la caution, la respectabilité. Les sites disposant d’un système de validation de l’information le mentionnent en plus de fournir le nom de celui qui a effectué la relecture. Ces indications apparaissent en signature ; c’est le cas de Medisite. Sur Docteurclic (dirigé par des médecins), la référence de la signature des articles est donnée de façon extrêmement précise puisque sont mentionnés le nom de l’auteur, le nom de celui qui a modifié et la date de validation par le comité de relecture, ainsi que la date de la dernière mise à jour. À noter toutefois que les auteurs sur ce site sont tous médecins. À titre d’exemple, sur l’article consacré à l’adénome de la prostate, en dernière page, dans un encadré sont ainsi mentionnés les éléments suivants : « Crée par Dr Bruno Chaumont — Modifié par Dr Loïc Étienne — Validé par Comité de relecture — Dernière mise à jour, le 09/04/2008 » (http://www.docteurclic.com/​maladie/​adenome-de-la-prostate-p5.aspx).

36Cette présence de médecins sur les sites Internet grand public, au-delà de l’effet de légitimation scientifique, répond également à des stratégies des opérateurs et des médecins visant à contourner les dispositions légales. Ces médecins sont ainsi dénommés constamment « collaborateurs » ou « experts » et leur activité est qualifiée de « conseil », d’« avis », jamais de consultation. Les possibilités de communication offertes par la création de nouveaux supports, notamment du réseau Internet, n’abolissent pas les obligations et les responsabilités juridiques et déontologiques des médecins qui y recourent. Ainsi, le code de déontologie médicale dans son article 75 précise que tout avis, service ou information de nature médiale doit uniquement être fourni par des professionnels qualifiés dans la spécialité médicale visée.

37Le Conseil national de l’Ordre des médecins a d’ailleurs créé, dès 1999, une commission Informatique et nouvelles technologies, laquelle a publié de nombreux travaux sur ce thème11. À ces documents s’ajoute la publication, en février 2001, des clauses fondamentales « que devrait contenir tout contrat conclu entre un médecin et une société intervenant dans le domaine de l’Internet médical12 ». L’Ordre des médecins rappelle que la médecine est une activité personnelle qui s’exerce de personne à personne. Si la consultation en ligne est interdite, c’est parce qu’elle renie deux principes fondamentaux de la profession : la consultation, colloque singulier entre le médecin et son patient, et le fait que la médecine est exercée par une personne qui y engage sa responsabilité personnelle. Notons que le 26 octobre 2010, un décret paru au Journal officiel autorise la consultation par Internet pour les médecins agrémentés en France. Sans doute faut-il y lire une tentative de mettre fin aux contournements incessants de cette interdiction sur les sites grand public et un moyen, là aussi, pour les médecins de reprendre le contrôle sur ces pratiques. En effet, si la consultation proprement dite est interdite, d’autres pratiques sont autorisées sur ces sites. Le Conseil de l’Ordre les a définies : les médecins qui collaborent peuvent donner une « information », soit très générale et impersonnelle, comme on en trouverait « dans une revue de vulgarisation pour le grand public », soit « plus détaillée » sur une pathologie qui a été diagnostiquée et pour laquelle le patient voudrait avoir des renseignements complémentaires.

38Le « conseil » en ligne serait également illicite, qu’il s’agisse de « conseils généraux destinés à éclairer le patient sur un sujet donné » ou « de conseils personnalisés après que le patient a posé sa question ou adressé un courrier ». Ce conseil doit « en général » reposer sur un interrogatoire et le résultat d’examens cliniques. D’où la présence sur plusieurs sites de formulaires à remplir pour obtenir un avis. C’est par exemple la présence d’un test sur les traitements anticoagulants sur Santepratique (http://www.santepratique.fr/​traitement-anti-coagulant.php), ou un espace quiz pour tester son niveau de connaissance sur divers sujets médicaux pour Linternaute.com/sante, ou encore une rubrique « Tests » pour Medisite.

39Le Conseil de l’Ordre se montre plus strict pour ce qui concerne la communication entre médecins et internautes à partir d’un « site industriel ». Le « contrat-type » que l’Ordre a édité vise à réglementer l’intervention des médecins sur les « sites industriels ». Il comporte une clause indiquant que « [le médecin] s’interdit de donner des informations, conseils, avis ou prescriptions à caractère personnel car il ne peut considérer l’internaute comme un patient ». Il doit, dans ce cas, le « renvoyer à un médecin en mesure de pratiquer un examen clinique. En aucun cas, les avis fournis ne peuvent constituer directement ou indirectement un diagnostic et comporter directement ou indirectement une prescription13 ».

40Ces collaborations de médecins posent plusieurs questions : faut-il y voir un moyen pour des acteurs du secteur professionnel disposant de sites (groupes d’assurances, laboratoires et autres mutuelles) de fidéliser des médecins (et donc des clients potentiels) en leur offrant une vitrine publique sur Internet ? Ou, la présence de médecins sur Internet pour contribuer à la diffusion d’information grand public est-elle révélatrice d’un refuge trouvé par des médecins dont la présence est moins assurée que par le passé dans la presse d’information générale, spécialisée ou professionnelle ? Enfin, faut-il y voir une volonté de contrôler une information qui leur échappait jusque-là ?

41Les internautes ont donc à leur disposition sur les sites d’information grand public des contenus diversifiés, validés d’un point de vue médical et mis à jour régulièrement, mais ce ne sont pas les espaces qu’ils fréquentent si l’on en croit les résultats de l’enquête menée par le Conseil de l’Ordre (qui recoupe les résultats de celle que nous avions menée en 2006-2007). Manifestement, ce sont les espaces communautaires que fréquentent les internautes, c’est-à-dire les sites où ils peuvent échanger des idées, jouer et répondre à des tests. Ce sont donc les aspects sociaux qui intéressent les internautes et moins le contenu informatif ; or c’est celui-ci que professionnels de la santé et pouvoirs publics cherchent à contrôler.

Les sites Internet d’information de santé grand public : un élément du Web social ?

42La démultiplication de l’information ayant trait à la santé, la facilité d’accès à cette information et son caractère continu ont bousculé le cadre traditionnel du colloque singulier. Dans le passage d’une situation où le médecin offrait une information à un patient considéré comme passif à une situation où les deux discutent sur la base d’une information qu’ils détiennent conjointement, c’est la parole du patient qui émerge.

43Cette libération de la parole dans la relation entre le médecin et le patient est l’aboutissement d’un processus plus long et plus large. Facilitée par les techniques d’information et de communication, par l’individualisation des pratiques de communication et par l’empathie que suscitent les sujets de santé, cette libération est une caractéristique des sites de santé grand public, notamment dans les espaces communautaires. Les promoteurs de ces sites déploient alors toutes les techniques interactives du Web 2.0 pour faire participer l’internaute : forum, newsletter, fil RSS, mais aussi classement des internautes selon leur assiduité sur le forum ou mise en scène de coopération.

44Nous pourrions alors analyser ces sites d’information grand public comme des éléments du Web social. Cette expression désigne à la fois l’émergence de dispositifs numériques qualifiés de Web 2.0 et le développement d’usages originaux médiatisés par ces dispositifs et centrés sur la participation des usagers dans la production et la diffusion des contenus (Millerand et al., 2010). Au-delà de l’information, c’est-à-dire de l’actualité médicale, les sites d’information de santé grand public ont intégré les caractéristiques du Web 2.0 : récits de vie, engagement de l’internaute jusqu’à la coopération et construction de réseaux sociaux forts.

La mise en visibilité des récits de vie

45Bien qu’ancien, le développement d’une parole dite ordinaire, c’est-à-dire non professionnelle, semble aujourd’hui mettre en question la définition même de l’information. Ce mouvement de publicisation d’une parole ordinaire n’est pas propre aux médias et doit être rapproché d’un mouvement social plus large, celui des « formes d’implication des citoyens dans les décisions qui les concernent [...], un des traits majeurs de l’évolution récente des régimes démocratiques » (Rosanvallon, 2006 : 301). Il fut d’abord question des « formes d’organisation et de procédures destinées à faciliter la coopération entre les spécialistes et les profanes [puis de] rendre visibles et audibles des groupes émergents dépourvus de porte-parole officiels » (Callon et al., 2001 : 60). D’où la notion de démocratie délibérative ou participative. Par la suite, les outils du Web 2.0 ont donné la possibilité technique et massive d’une expression publique individuelle, non encadrée (au sens de non installée dans des procédures normalisées) et interactive. Appliquée à l’information, cette mutation a donné naissance aux expressions du journalisme participatif ou citoyen. Dans le domaine de la santé, il s’agit d’un secteur d’information particulier. Particulier d’abord, car — nous l’avons souligné plus haut — cette information en France est traditionnellement publique (émanant de l’État ou des grands organismes publics de recherche) et scientifique (qui nécessite un socle de connaissances précises et des circuits de validation propres à cette sphère). Particulier aussi parce que les discours médiatiques sur la santé oscillent entre la vulgarisation scientifique, le relais des politiques publiques et un timide volet sociétal émergeant (Romeyer, 2008a). Dans tous les cas de figure, le malade n’y a pas la parole ou l’a très peu. Quand elle existe, c’est au détour d’un témoignage pour illustrer les propos tenus par d’autres (Azzedine et al., 2007).

46Les caractéristiques de ce discours médiatique traditionnel conjuguées à l’absence ou à l’impossibilité d’expression directe des malades ont créé une niche dans laquelle se sont engouffrées les industries de contenu. Un investissement d’abord motivé par le statut désormais médiatique de la santé (Marchetti, 2010) : succès de la presse spécialisée, écho dans les grands médias de masse des affaires politico-médiatiques ou d’urgence sanitaire, rubriques spécialisées, etc. Un investissement ensuite favorisé par l’absence de cadre législatif contraignant, contrairement à l’information professionnelle. Un investissement enfin favorisé par les tendances à l’individualisation et à la dématérialisation des supports ainsi que par l’utilisation et le développement massif des techniques d’information-communication prégnantes dans le domaine professionnel de la santé (Grosjean et Bonneville, 2007 ; Carré, 2002) et qui gagnent aujourd’hui le grand public. En outre, la santé, qui se réfère pour une large part à l’intimité, s’accommode ainsi parfaitement de la pratique de l’anonymat et de l’utilisation de pseudonymes propres à l’Internet communautaire. Générant une empathie consubstantielle, elle provoque l’interactivité presque naturellement. Le phénomène que révèle Internet quant à l’expression des malades, c’est le changement de statut du témoignage (ou récit de vie). D’illustratif dans les médias traditionnels, il devient informatif dans les dispositifs interactifs du Web 2.0, ce que nous avons constaté grâce à l’analyse de contenu du forum de Doctissimo14. Le témoignage y représente environ 50 % des échanges alors que le partage d’information scientifique n’en représente que 20 %. Le forum est un lieu où les participants racontent leur expérience de la maladie et où ils viennent chercher de l’information présentée soit sous la forme classique d’information scientifique plus ou moins vulgarisée, soit, et c’est nouveau, par l’expérience de l’individu, le témoignage. Enfin, la catégorie « autres » (18 % des éléments) suggère que le forum médical permet aux participants d’échanger des idées sur d’autres sujets que la maladie. Ce type de discussion pourrait être le signe que, dans certains cas, le forum s’apparente de plus en plus à une véritable communauté virtuelle, réunie par un trait commun (la maladie, un besoin d’information, une souffrance), mais dont les préoccupations et les échanges vont rapidement dépasser ce trait commun constitutif.

47La prépondérance des échanges de type témoignage sur le type information scientifique sur le forum Doctissimo confirme que les patients participent aux discussions pour des motivations informationnelles et émotionnelles. Le forum n’apparaît pas comme un lieu où l’on vient principalement chercher de l’information médicale. Celle-ci est disponible ailleurs, et le personnel médical reste la source privilégiée d’information de ce type pour les internautes. Néanmoins, dans l’ensemble des sites étudiés, un modérateur (ou un groupe de modérateurs) peut intervenir pour corriger une information erronée ou rappeler l’interdiction des diagnostics en ligne. L’enquête menée auprès des usagers du forum a montré qu’ils restent attachés à une validation de l’information scientifique. Cette validation s’effectue d’ailleurs en dehors du forum, auprès du corps médical ou par l’intermédiaire de sources d’information spécialisées. Par ailleurs, ces mêmes usagers se déclarent peu attachés à la validation par des « experts ». Dans ces espaces communautaires, c’est le vécu de l’individu qui est un gage sinon de fiabilité, du moins d’intérêt et de pertinence de l’information. C’est ce mélange des composantes informationnelle et émotionnelle qui constitue l’intérêt du forum pour les participants. L’information est émotionnelle et l’émotion est informative, et c’est ce que l’internaute recherche.

48Il est donc évident que l’information de santé numérique a considérablement bousculé le statut du témoignage. Chaque support médiatique utilise les témoignages de façon différente. Dans le tableau qui suit, nous synthétisons les résultats de deux de nos recherches, l’une portant sur les émissions de santé à la télévision (Romeyer, 2007), au moyen de laquelle la question de l’utilisation des témoignages a été analysée, l’autre portant sur les paroles non professionnelles sur Internet et se concentrant sur le développement des récits de vie (Romeyer, 2009). Ce document révèle à la fois des visées, un ton et un statut bien différents.

Tableau 2. Place et rôle des témoignages en matière d’information de santé

Tableau 2. Place et rôle des témoignages en matière d’information de santé

49Ces nouvelles modalités d’expression ont aussi fait émerger une catégorie de malades, le patient expert, ainsi que des sites réputés comme experts. Ces derniers se rapprochent assez finement de ceux que l’on a appelés les blogueurs influents. Il s’agit de personnalités qui ont acquis un niveau de connaissance sur un sujet et un niveau de notoriété sur leur blogue ou site qui les a transformées en « experts » du sujet. C’est le cas de Beate Bartès et de son site Vivre sans thyroïde (www.forum-thyroïde.net) ou d’Estelle Lecointe, devenue l’interlocutrice incontournable de la communauté médicale traitant d’un cancer rare et grave de l’estomac, le Gastro Intestinal Stromal Tumour (GIST) (http://ensemblecontrelegist.com). Ces patients experts sont révélateurs de la volonté de ces sites d’inciter les internautes à être de véritables producteurs d’information.

L’implication de l’internaute

50Ces sites Internet de santé grand public prospèrent et communiquent sur l’argument de la coopération (Becker, 1988) entre internautes ordinaires et professionnels de l’information. Cette coopération fonctionne grâce à la notion d’esprit communautaire et à des outils d’encadrement de cette communauté mis en place par les sites (modérateurs, community manager, logiciels). Ces procédés ont pour objectif de capter l’attention des internautes. Or, la rareté de cette attention est l’objet de multiples stratégies de captation. Dominique Boullier (2009) avance l’hypothèse d’une mutation du mode de production de l’attention par l’intermédiaire d’un nouveau régime, l’immersion. Celui-ci serait le fruit d’une combinaison des régimes plus anciens de la fidélisation (centrés sur la durée) et de l’alerte (centrés sur l’intensité). Très concrètement, sur Doctissimo par exemple, les échanges les plus pertinents ou récurrents sur les fils de discussion sont repérés par un logiciel d’encadrement des échanges et par les modérateurs. Ils sont ensuite transmis à l’équipe rédactionnelle qui, soit réalise un dossier sur le sujet de la discussion pour le proposer rapidement en ligne, soit va rapidement intégrer dans la marge à droite du fil de discussion un appel à visiter le dossier déjà existant au sujet visé. Il s’agit de garder captifs le plus longtemps possible et sur le plus de pages possible les internautes, dont les participants aux forums. C’est cette coopération qui assure à la fois le succès et la réactualisation constante du contenu informatif du site. Si cette coopération/collaboration des internautes au contenu du site est revendiquée et affichée par tous les acteurs du Web 2.0 et, par exemple, par les dirigeants de Doctissimo (entretien avec la rédactrice en chef du site réalisé le 6 novembre 2008), elle n’est pas vécue consciemment par tous les internautes : l’interactivité est une possibilité qui leur est offerte mais qui n’est pas recherchée (par 85,8 % des internautes interrogés). Aussi cette coopération ne provoque-t-elle aucune tension (ni aucune revendication) entre équipes rédactionnelles et internautes. Il n’y a pas de concurrence dans les statuts et les rôles des uns et des autres, mais le sentiment de produire de part et d’autre de l’information, et une information complémentaire. Les internautes ne se sentent pas armés, par exemple, pour faire de la veille scientifique ou de la vulgarisation, mais ils pensent être plus aptes à informer sur la vie quotidienne avec la maladie, sur les effets secondaires des traitements, etc. De sorte, au-delà de la mise en évidence d’un fonctionnement coopératif, l’interrogation porte aussi in fine sur le rôle et la place de ces espaces communautaires dans une chaîne de production/coopération plus large : celle de l’information de santé médiatique ou plus exactement médiatisée. En effet, au-delà d’un échange entre partie rédactionnelle et partie communautaire sur les sites Internet, c’est l’information numérique de santé qui semble coopérer avec les médias généralistes pour couvrir toute la réalité de ce secteur d’information. Les médias traditionnels centrent majoritairement leurs informations sur les domaines scientifique et médical, de plus en plus depuis les années 1980 sur des aspects sociétaux par l’intermédiaire des notions de risque et de crise, le grand absent de l’information de santé dans les médias traditionnels étant le malade et son entourage, même si de timides tentatives se font jour. Du côté de l’information numérique de santé, c’est l’inverse, c’est-à-dire qu’on trouve une omniprésence du malade et de son entourage dans les récits de vie, et un peu d’aspects médicaux. Ainsi, les sites d’information de santé grand public sont amenés à jouer un rôle de médiation (Hennion et al., 2000) entre des lecteurs usagers déçus de l’information de santé dans les médias traditionnels, des usagers bridés par un colloque singulier conservant ses traits paternalistes et des professionnels de la santé peu enclins à la communication non spécialisée. Les médias généralistes se sont concentrés sur le système de santé publique, se détournant ainsi des malades (Romeyer, 2008b) et particulièrement des maladies rares. Le colloque singulier se consacre exclusivement à l’information médicale (diagnostic, traitement, dispositif curatif), une information spécialisée et professionnelle, et son déroulement reste marqué par la figure paternaliste du médecin, seul titulaire de la connaissance. Dans un cas comme dans l’autre, le malade n’est pas, ou peu, au centre des échanges et il n’a pas, ou peu, la parole, placé la plupart du temps dans une situation de réception passive. Sur Internet, et à plus forte raison sur les forums, c’est l’individu qui est à l’origine de la discussion et qui est l’acteur principal de l’information. Il se retrouve dans la situation inédite d’être à la fois sujet et objet de l’échange, producteur de l’information et récepteur de celle des autres intervenants.

51Il y a donc bien un double niveau de coopération : à l’intérieur du site entre journalistes et internautes, une coopération savamment orchestrée (Touboul et Vercher, 2008), et au-delà, une coopération entre l’information de santé numérique et l’information de santé dans les médias traditionnels pour couvrir l’intégralité de la réalité de l’information de santé aujourd’hui.

Un élément du Web social ?

52Au premier abord, les échanges sur ces forums sont relativement pauvres. L’aspect futile de plusieurs interventions a souvent effacé l’intérêt de ces discussions. Les promoteurs eux-mêmes s’y sont trompés : 

Au début, j’étais sceptique sur les forums et les espaces communautaires. Il y a 80 % du contenu qui paraissait n’avoir aucun intérêt. J’ai mis longtemps à comprendre que ces 80 % avaient un sens profond et une utilité profonde pour les gens qui s’y retrouvent. Ces propos apparemment anodins sont en réalité très importants pour les internautes, ils ont un vrai rôle social (entretien avec la rédactrice en chef du site Doctissimo, réalisé le 6 novembre 2008).

53Bien au-delà du caractère social, l’étude du contenu de ces forums de discussion révèle aussi une maîtrise relative du vocabulaire spécialisé. Ainsi, 80 % des termes utilisés sur ces forums sont répertoriés dans le MeSH15, référence en matière de vocabulaire médical spécialisé. La différence avec le discours des professionnels, c’est que les expressions utilisées par les internautes mêlent vocabulaire médical et lexique émotionnel. L’apparition d’adjectifs évaluatifs ou l’usage de comparaisons indiquent le caractère hors norme d’une situation. L’intrication des dimensions médicales et émotionnelles est une caractéristique de ces forums.

54Deux grandes catégories de témoignages coexistent sur ces forums : les récits de vie et les descriptions. Les récits de vie concernent la maladie et ses symptômes, les traitements subis (par exemple, les effets secondaires des traitements), mais aussi la planification d’actions à entreprendre dans le futur. Les descriptions, de leur côté, relatent les traitements suivis, l’état physique ou psychique général et prodiguent des conseils pratiques ou de soutien psychologique destinés aux autres internautes. Dans l’ensemble, les témoignages mêlent dans le même message de l’information relevant de différentes catégories (médicale, périmédicale émotionnelle ou de soutien psychologique). Et le discours progresse avec la chronologie des « états », créant ainsi un véritable récit. La fusion d’information relevant de différentes catégories à l’intérieur d’un témoignage est étroitement liée à la dynamique conversationnelle que permet le support d’interaction. Qui dit dynamique conversationnelle dit existence d’un enjeu, et dans le cas d’un forum de santé, l’enjeu est de pouvoir partager à la fois un manque de connaissance à propos d’un mal-être et le désarroi qui en découle, mais aussi les nouvelles connaissances acquises et les états émotionnels qu’elles ont pu générer.

Conclusion

55Sur Internet, l’offre d’information ayant trait à la santé est aujourd’hui pléthorique. S’étant développée en marge de l’information professionnelle, elle échappe pour une large part aux professionnels de la santé et aux pouvoirs publics. Parmi les différentes catégories de sites de santé, nous avons étudié plus particulièrement ceux qui s’adressent au grand public. Ces sites sont devenus source d’enjeux économiques importants en raison des rentes publicitaires et surtout des énormes bases de données constituées par les internautes fréquentant leur forum. Leur succès ne cesse d’interroger les professionnels de la santé qui essaient de reprendre le contrôle de cette production d’information qui leur échappe : ils créent ainsi eux-mêmes des sites, ils sollicitent une évolution de la législation pour contrôler l’information, ils refusent de discuter avec les patients de l’information trouvée sur Internet, etc.

56Les pouvoirs publics sont aussi bousculés par la cohabitation de ces différents types d’information. S’étant concentrés jusque-là, en France, sur l’information médicale dans un cadre de maîtrise des coûts de la santé, ils sont amenés aujourd’hui à tenter de réglementer l’activité grand public : réglementation sur l’interdiction de la consultation en ligne, mise en place d’une norme de certification, législation sur la protection des données, etc.

57Au-delà des interrogations relatives à l’information, à sa qualité et à sa production, on est loin du portrait du malade imaginaire à la recherche frénétique de symptômes sur Internet. De vrais patients sont présents sur Internet et s’ils font part de leurs symptômes, de leurs traitements, ils exposent aussi leurs doutes ou leurs craintes. Une discussion mêlant information médicale et information émotionnelle se noue avec d’autres malades. Les internautes puisent ainsi sur Internet des renseignements, mais surtout un dialogue avec les autres. Ce dialogue, cet échange semble être l’une des toutes premières motivations des internautes.

58En outre, l’information de santé numérique, moins médicale, moins technique, apparaît comme un véritable complément plus qu’un concurrent à l’information médicale offerte par les professionnels de la santé et à l’information de santé présente dans les médias traditionnels. Elle semble en effet combler un vide en se concentrant sur le malade et en autorisant l’émotion. Sur ces sites Internet, l’information est émotionnelle et l’émotion est informative.

59Les usagers internautes semblent enfin développer une pratique novatrice de recherche et d’échange d’information sur le Web. Une pratique qui, au final, pose problème aux médecins qui font face à des patients informés, souvent surinformés, parfois mal informés, mais avec qui ils doivent désormais communiquer.

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Table des illustrations

Titre Tableau 1. Typologie des sites de santé
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Titre Tableau 2. Place et rôle des témoignages en matière d’information de santé
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Référence électronique

Hélène Romeyer, « La santé en ligne », Communication [En ligne], Vol. 30/1 | 2012, mis en ligne le 29 novembre 2012, consulté le 30 avril 2017. URL : http://communication.revues.org/2915 ; DOI : 10.4000/communication.2915

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Auteur

Hélène Romeyer

Hélène Romeyer est maître de conférences en sciences de l’information et de la communication, à l’Université Rennes 1, IUT Lannion, et membre du GRESEC (EA no 608). Courriel : helene.romeyer@u-grenoble3.fr

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